Studieren mit chronischer Erkrankung – Ein persönlicher Einblick

Ich* studiere im fünften Semester an der Johannes Gutenberg-Universität und lebe mit einer seltenen chronischen systemischen Bindegewebserkrankung, dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom. Je nach Tagesform nutze ich einen Rollstuhl, Rollator oder Gehstock. Zwischen regelmäßigen Krankenhausaufenthalten, langen Fahrten zu spezialisierten Fachärztinnen und Fachärzten, Therapien und organisatorischen Aufgaben rund um meine Erkrankung, versuche ich, meinen Studienalltag zu meistern. Mein Studium ist dadurch nicht unmöglich, aber deutlich planungsintensiver als für viele andere Studierende.

Mein Studienalltag sieht anders aus

Während andere ihren Stundenplan vor allem nach Interesse zusammenstellen, spielen für mich Barrierefreiheit, Wegstrecken und gesundheitliche Belastbarkeit eine entscheidende Rolle. Schon weit vor dem Semesterbeginn prüfe ich deshalb, in welchen Gebäuden meine Veranstaltungen stattfinden. Denn nicht jeder Raum auf dem Campus ist für alle Studierenden zugänglich. Ich muss überlegen, ob eine Veranstaltung zu einer Tageszeit stattfindet, zu der ich gesundheitlich ausreichend belastbar bin. Ebenso wichtig ist die Frage, ob ich die Wege zwischen verschiedenen Gebäuden innerhalb der vorgesehenen Zeit überhaupt bewältigen kann. Hinzu kommt, dass auch die Lehrperson einen Unterschied machen kann. Besonders bei Seminaren mit Anwesenheitspflicht ist es hilfreich, wenn Dozierende Verständnis für gesundheitliche Einschränkungen zeigen und offen für individuelle Lösungen sind. All diese Aspekte müssen berücksichtigt werden, bevor ich mich für eine Veranstaltung anmelde.

Barrieren auf dem Campus

Im Studienalltag sind es oft die kleinen Dinge, die zu großen Hürden werden. Schon Türen können mit einem Rollstuhl zum Hindernis werden. Automatische Türöffner, wie an der Zentralmensa, erleichtern den Alltag enorm und ermöglichen mehr Selbstständigkeit.

Trotzdem gibt es an der JGU noch Gebäude, die für Rollstuhlfahrende kaum oder gar nicht erreichbar sind. Im PhysChem-Gebäude fehlen beispielsweise Aufzüge und Treppenlifte. Dennoch werden Lehrveranstaltungen nicht automatisch in barrierefreie Räume gelegt – selbst dann nicht, wenn das Studienbüro über die Erkrankung und Einschränkungen informiert ist. Deshalb ist es wichtig, frühzeitig zu prüfen, wo Lehrveranstaltungen stattfinden, und bei Bedarf das Gespräch mit dem Studienbüro zu suchen.

Wie schnell eine sorgfältige Planung ins Wanken geraten kann, zeigen kurzfristige Raumänderungen. So hatte ich beispielsweise bewusst ein Seminar im Georg-Forster-Gebäude gewählt, weil dieses für mich gut erreichbar ist. Nur zwei Tage vor Beginn des Semesters wurde die Veranstaltung jedoch in einen Seminarraum am Kisselberg verlegt. Für viele Studierende mag dies lediglich eine organisatorische Änderung sein. Für mich bedeutete es der Verzicht auf Ruhepausen zwischen Seminaren, zusätzliche Wege, die Nutzung der Straßenbahn und die Unsicherheit, ob ich es rechtzeitig zur Veranstaltung schaffen kann. Solche Situationen zeigen, wie wichtig es ist, sich bei Problemen direkt an das Studienbüro zu wenden und die konkreten Auswirkungen von Änderungen deutlich zu machen.

Unterstützung macht einen Unterschied

Neben den Herausforderungen gibt es an der JGU auch hilfreiche Angebote. Ruheräume ermöglichen es mir, mich zwischen Veranstaltungen auszuruhen und längere Uni-Tage gut zu bewältigen.

Ebenso wichtig sind Nachteilsausgleiche. Sie schaffen keine Vorteile, sondern gleichen gesundheitlich bedingte Nachteile aus. In meinem Fall gehören dazu zusätzliche Bearbeitungszeit bei Prüfungen, ein separater Prüfungsraum, eine bevorzugte Berücksichtigung bei der Seminarplatzvergabe sowie individuelle Regelungen bei Anwesenheit oder Abgabefristen. Welche Maßnahmen sinnvoll sind, hängt immer von den konkreten Auswirkungen der Erkrankung ab.

Hilfreiche Anlaufstellen zur Beratung sind die Servicestelle für barrierefreies Studieren und das Referat für Behinderte und chronisch Kranke Studierende (ABeR) | Wahlbeauftragte*r der Studierendenschaft. Die Gleichstellung und Diversität an der JGU bietet Unterstützung, wenn ihr selbst Diskriminierung erlebt oder bei anderen mitbekommen habt.

Gemeinsam Barrieren abbauen

Trotz vieler positiver Entwicklungen gibt es an der JGU noch Verbesserungsbedarf. Barrierefreiheit sollte bei der Planung von Lehrveranstaltungen selbstverständlich mitgedacht werden. Ebenso wichtig ist ein größeres Bewusstsein dafür, dass viele Einschränkungen nicht sofort sichtbar sind. Hinter einem scheinbar normalen Studienalltag stehen oft Arzttermine, Krankenhausaufenthalte, Therapien, Erholungsphasen und ein hoher organisatorischer Aufwand.

Neben baulicher Barrierefreiheit ist auch die Unterstützung durch Lehrende entscheidend. Viele Dozierende begegnen mir mit Verständnis und Offenheit, doch das ist leider nicht selbstverständlich. Gerade bei chronischen Erkrankungen gibt es oft Unsicherheiten. Ich würde mir wünschen, dass Lehrende in solchen Situationen aktiv das Gespräch mit betroffenen Studierenden suchen oder sich bei Fragen an die Stabsstelle für barrierefreies Studieren wenden. Ein offener Austausch kann viele Missverständnisse vermeiden und individuelle Lösungen ermöglichen.

Mein wichtigster Rat an Studierende mit chronischer Erkrankung oder Behinderung lautet: Holt euch Unterstützung und sprecht frühzeitig mit den zuständigen Stellen. Es ist auch sinnvoll, mit den Lehrenden zu Beginn jedes Semesters das Gespräch zu suchen. Ein Studium mit einer chronischen Erkrankung erfordert oft zwar mehr Planung, Kraft und Durchhaltevermögen. Trotzdem möchte ich anderen Betroffenen Mut machen: Mit der richtigen Unterstützung und Menschen, die zuhören und Verständnis zeigen, ist ein erfolgreiches Studium möglich. Es lohnt sich, für die eigenen Bedürfnisse einzustehen und den eigenen Weg zu gehen.

Hier findet ihr passende Angebote zum barrierefreien Studieren:

Studierendenwerk Mainz: Barrierefrei Studieren

Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen, Mainz e.V.: Wir sind das ZsL

* Der Name der Studentin ist der Redaktion bekannt, sie möchte in diesem Text jedoch anonym bleiben.